Esta semana participei em duas ações de formação. Uma na
Fundação Calouste Gulbenkian sobre o Lançamento dos Concursos 2019 do Programa
Cidadãos Ativos/EEA Grants promovido
pela Fundação Calouste Gulbenkian e a Fundação Bissaya Barreto. Este programa
foi criado na sequência do concurso para a gestão em Portugal do Active Citizen Fund, um fundo destinado
a Organizações Não Governamentais (ONG). O Programa Cidadãos Ativos (2018/2024)
pretende fortalecer a sociedade civil e a cidadania ativa, e a capacitação de
grupos vulneráveis em Portugal, mas também estimular a cooperação entre a
sociedade civil portuguesa, entidades dos três países financiadores (Islândia,
Liechtenstein e Noruega) e organizações intergovernamentais. Já conhecia este
programa, mas importa divulgar, quem sabe se existe alguma ONG que o
desconhece, podendo ainda vir a concorrer beneficiando deste apoio? Falou-se da
“importância da aprendizagem, do fator humano, das pessoas, que constituem o
pilar fundamental para o desenvolvimento, e fatores ativos de mudança e de
prevenção do reforço de uma sociedade onde haja “liberdade igual, diferença
igual”. “Nunca estamos vacinados contra o populismo. Para não sermos
surpreendidos a única maneira de prevenir é agindo, trabalhando, alfabetizando,
educando, ajudando as pessoas a organizarem-se rumo ao progresso, rumo ao
futuro. Em Portugal existe todo um contexto positivo para se elaborarem
projetos. “Eu sou parte de tudo o que encontrei”. “Tudo requer um elemento de
investigação científica que demonstre que se sabe perfeitamente o que fazemos”.
“As mudanças requerem tempo. Ter constância na ação”. “Salvar e melhorar a vida
das pessoas”. “Não se podem mudar as políticas a não ser que tenhamos as pessoas
connosco”. “Transformação vis-à-vis
novos modelos de organização da sociedade”. Cabe aos cidadãos, à sociedade
civil, reforçar a cidadania através da representação, da mobilização, para que se
evite a tentação, de que ocorram toda uma série de situações, uma vez que,
quando se sai para a rua em manifestação, é devido ao facto de que as
Instituições não funcionaram. “As pessoas têm que se encantar com os projetos”.
“Temos de nos meter nos projetos, para alcançarmos os objetivos iniciais propostos”.
Também, nos projetos de mudança social, aprende-se com aquilo que não alcançou,
os resultados propostos, porque nos ajuda a corrigir e a construir uma nova
mudança”. Em suma pretende-se contribuir para aumentar o bem-estar das
populações.
A outra iniciativa em que participei tocou-me profundamente.
Talvez por ser uma temática sobre a qual ainda não me tinha debruçado em
profundidade. Mas a vida faz sentido. Ultimamente, tenho lidado com alguns
casos que requerem um maior conhecimento, no sentido de melhor poder apoiar e
também divulgar o que está a ser feito na área das tecnologias enquanto solução
para todos. Também porque “o saber não ocupa lugar”. Posto isto foi com o maior
gosto que divulgo a ação de formação subordinada ao tema: “O Mundo do Silêncio
nas Patologias Neurológicas”, promovido pela Associação de Cooperação e Cultura
AC2, que, em boa hora, teve lugar no dia 4 de maio no Hotel Continental. Na
brochura distribuída constava uma frase de Leon
Tolstoi: “Na vida só há um modo de ser feliz: viver para os outros”. Também
um panfleto distribuído referia: “O desenvolvimento de novas abordagens e de
novos sistemas tecnológicos, baseados numa investigação científica aprofundada,
tem permitido que qualquer pessoa, independentemente da causa e da gravidade da
sua patologia, possa encontrar um sistema alternativo e aumentativo de
comunicação adequado que lhe permita comunicar e interagir em todos os contextos
que se pretenda inserir. A aplicação de tecnologias emergentes na área das
Tecnologias de Apoio (AT) está a originar a criação de novos dispositivos que
podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com
deficiência e pessoas idosas”.
As tecnologias de apoio à comunicação constituem uma
componente essencial… permitindo ao seu utilizador a transmissão de uma
mensagem… e uma interação eficaz com os quais pretende comunicar. Por outro
lado, os sistemas de acesso ao computador incluem sistemas informáticos
integrados (ratos, joysticks) bem como programas especiais… que permitem a
utilização do computador por pessoas com disfunção neuromotora grave. Desta
forma, qualquer pessoa, independentemente da sua incapacidade, poderá comunicar
(através da fala sintetizada), escrever, desenhar, jogar, ou até ter acesso à internet,
consultando e procurando informação, comunicando à distância através de email ou mesmo participando ativamente
nas redes sociais. Quão importante se torna deitar abaixo este muro do
silêncio, concedendo o acesso a funcionalidades às pessoas. Temos um exemplo
impressionante Steven Hoopkins, por
todos demais conhecido, que é a prova do que refiro. Infoincluir as pessoas com
deficiência, como é o caso da Esclerose Lateral Amiotrófica, a paralisia
cerebral, autismo, deficiência mental, sequelas de acidentes vasculares
cerebrais, doenças neurológicas progressivas entre outros, já que a Fala é a
forma de expressão mais utilizada pelos seres humanos quando pretendem
comunicar. No entanto, há muitas pessoas que, por razões diversas, estão
incapacitadas de o fazer, tendo contudo, necessidades e capacidades
comunicativas idênticas. Logo, torna-se necessário, dotá-las, tão cedo quanto
possível, de um “Sistema Alternativo e Aumentativo de Comunicação”, que englobe
um conjunto de Técnicas, Ajudas, Estratégias e Capacidades, que uma pessoa com
limitações na comunicação necessita. A Comunicação Aumentativa e Alternativa
(AAC), constitui um instrumento, que se torna essencial no sentido de vencer os
obstáculos que muitas pessoas com incapacidade de utilizar a fala, têm de
enfrentar… Através destes meios, das tecnologias de apoio à escrita, as pessoas
podem expressar os seus desejos e sentimentos, e tomar decisões sobre a própria
vida. Foram dados alguns exemplos que muito me sensibilizaram, entre eles, um
pai que escreveu uma carta à filha, outro que fez o seu testamento vital.
Enfim, estas novas tecnologias revestem-se da maior importância para o
bem-estar dos doentes e suas famílias.
Deus queira que o Estado contemple, nos seus apoios a nível
da saúde, estes equipamentos tão necessários e eficazes no sentido de derrubar
o muro do silêncio em que se encontram tantos doentes, a vários níveis, podendo
assim ser integrados na vida ativa, interagindo com o mundo que os rodeia. A
Comunicação constitui um Direito Humano básico para TODOS. Também me
impressionou saber que algumas crianças com estas patologias são mais abusadas
sexualmente, podendo o abuso morrer com a própria pessoa.
Que Santa Maria, Rainha da Esperança, nos ajude a promover
ações que contribuam para ajudar a minimizar e a encontrar soluções e mais
apoios para as situações referidas, intercedendo por essa intenção tão
necessária, em prol do bem-estar dos doentes, das famílias, da sociedade.
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| Maria Helena Paes |
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