La hija del «descubridor» del síndrome de Down analiza su rica e influyente figura
El 3 de abril de 1994, justo ahora treinta años, murió en París Jérôme Lejeune (1926-1994), el hombre que revolucionó el estudio de las enfermedades hereditarias y se opuso con todas sus fuerzas a la eugenesia.
"Se sigue hablando mucho de él. A pesar de estos treinta años, sigue muy presente", comenta en una reciente entrevista, que recoge el portal Avvenire, Anouk Meyer, la mayor de los cinco hijos que tuvo el profesor Jérôme Lejeune.
Perseguido por defender la vida
"Recuerdo su calidez humana y su forma de ser, tranquila y tranquilizadora. A su alrededor reinaba siempre la paz. Estábamos felices de hablar con él, nos sentíamos escuchados", confiesa su hija Anouk Meyer.
Una fama, la del profesor Lejeune - fallecido en París con sólo 67 años - que sigue estando muy presente: "Me alegra y me emociona que tantos permanezcan fieles a su memoria y que nuevas personas se interesen sin haberlo conocido. Muchos se reúnen junto a su tumba y le piden ayuda. Una nueva generación ve en él un ejemplo a seguir".
Pero, ciertos recuerdos guardan un dejo de amargura: "A pesar de que había recibido numerosos premios, yo comprendí su exposición pública después de cumplir 18 años, cuando descubrí que también había gente que lo odiaba. Mientras muchos le hacían elogios, otras personas me daban la espalda. Fue en la lucha por el aborto cuando comencé a preocuparme por él", comenta.
"Un día, en la universidad, me encontré con un escrito que pedía su muerte. Al llegar a casa lo hablé con él, quien simplemente me dijo: 'Coge la moto y hazle una foto'. También recibíamos llamadas amenazantes a casa", confiesa su hija.
Sin embargo, sus familiares también saborearon el privilegio de ser testigos de una profunda vida interior: "Nos transmitió la fe con el ejemplo y explicándonos las verdades sagradas sin limitaciones. Sabíamos lo que quería, pero no teníamos presión. Por la noche rezamos en familia y sentíamos una presencia interior muy fuerte", dice Meyer.
"En la fe no era un conformista. Los fines de semana íbamos al campo y solía salir a caminar durante una hora para rezar el Rosario. Sólo comprendí su devoción mariana después de su muerte. Todo esto lo vivía con mucha delicadeza, sin dar grandes lecciones", añade.
Una forma de ser creyente que su hija sigue defendiendo hasta hoy: "Lo esencial es seguir siendo testigo del amor a la vida y a quienes tienen algún tipo de discapacidad. Que mi padre siga influyendo en las personas en su amor por la vida. El resto importa menos".
Aude Dugast conoció al profesor de una manera diferente. Fue postulador de la causa que llevó a la proclamación de Lejeune como venerable por la Iglesia en enero de 2021. El filósofo reunió "casi 200 mil páginas" escritas por el genetista y encontró nuevos testigos: pacientes, familias, médicos, investigadores, sacerdotes, cardenales... "Casi un pueblo entero", asegura.
"La brújula de su vida fue la verdad. Y gracias a la fe, la verdad fue también el camino del amor. Todo en él estaba muy conectado. Pero su inteligencia quedó magnetizada por la verdad. Nunca cuestionó la fe que recibió en la infancia", dice su postulador.
"Su modo de ejercitar las tres virtudes teologales fue ejemplar. Como gran científico, siempre demostró que la ciencia y la fe pueden ir juntas. Su amor incondicional por sus pacientes lo impulsó a entregarse por completo a ellos, primero para comprender las razones científicas de su condición, pero también para intentar curarlos y hasta defenderlos", añade.
Esta heroica defensa demostró la profundidad de su amor. En el apogeo de su carrera tenía mucho que perder. Otros, en cambio, guardaban silencio sobre la irrupción de la eugenesia en el mundo médico. Ante la amenaza que sufrían los niños, comprendió que su deber era hablar. Sabía bien que no le perdonarían y que perdería el Nobel. Pero entre los niños y los honores, no dudó.
En 1969 se produjo un punto de inflexión en su vida, con el discurso de San Francisco. Cuando invitó a los mejores genetistas presentes a reflexionar sobre su verdadera misión: no suprimir a los enfermos sino permanecer fieles al juramento hipocrático. A partir de entonces experimentó cierto aislamiento pero también una especie de despegue con invitaciones en todo el mundo, incluso de parlamentos y tribunales.
"La brújula de su vida fue la verdad. Y gracias a la fe, la verdad fue el camino del amor".
El gran genetista católico Jérôme Lejeune fue una importante figura de la ciencia y la investigación médica, y un ejemplo de católico defensor de la vida, que puede llegar a ser declarado beato y santo en un futuro. Todo el mundo se enriquecerá al conocerlo mejor.
Hay al menos 7 razones por las que es una gran figura de los últimos cien años.
1. Fue el descubridor del origen genético del síndrome de Down
Desde sus inicios como investigador, allá por los años cincuenta, Lejeune se interesó por el síndrome de Down, un trastorno cuyo origen era entonces un auténtico misterio. Algunos lo asociaban a la sífilis; otros culpaban a las madres. Con todo, a Lejeune no le asustaba el reto. Guiado por su director de tesis, Raymond Turpin, descubrió que los dermatoglifos, las configuraciones de los surcos de la piel en las manos, eran diferentes en las personas con síndrome de Down si se los comparaban con el resto de la población. Estimulado por este hallazgo, le confesó a su mujer: "en uno o dos años habré comprendido el mecanismo". Y así ocurrió.
Turpin y Lejeune ficharon para su equipo a Marte Gautier, que había aprendido en Estados Unidos técnicas avanzadas de cultivo celular y microscopía. Tras un gran trabajo colaborativo entre los tres, Jerôme por fin consiguió contar un cromosoma de más en el cariotipo de un individuo con síndrome de Down. Este hallazgo coronaba su carrera.
Con solo treinta y un años había descubierto que una mala distribución del patrimonio hereditario genera como consecuencia un trastorno en el individuo. Los resultados se publicaron el 16 de marzo de 1959. Se analizaron células de cinco niños y cuatro niñas con síndrome de Down. En todas las muestras de buena calidad se contaron 47 cromosomas.
2. Algunos lo consideran el padre de la genética moderna
El descubrimiento del origen genético del síndrome de Down no fue un hecho aislado. En 1963 demostró una vez más su gran habilidad al averiguar que también existían personas con un cromosoma de menos: en concreto halló la monosomía del cromosoma 5. Por humildad, al contrario que la práctica habitual, el genetista galo no quiso poner su apellido a este trastorno y lo llamó síndrome del maullido de gato, aunque no pudo evitar que a menudo se le cite como enfermedad de Lejeune.
El genetista francés también colaboró en el conocimiento del síndrome 18q, una monosomía que reportó el francés Jean de Grouchy en 1964 y cuyo síndrome clínico asociado describió Lejeune en 1966.
Asimismo, Lejeune descubrió en 1968 el síndrome en el que un cromosoma con forma de anillo sustituye al cromosoma 13, en 1969 identificó la trisomía 8, mientras que con la ayuda de la doctora Marie Odile Rethoré, fiel colaboradora suya, hizo lo propio con la trisomía 9 en 1970.
En 1963 halló la monosomía del cromosoma 5.
3. Recibió infinidad de premios pero no el Nobel... quizá por ser provida
Los premios no tardaron en llegar: en Estados Unidos el Pellman y el de la Fundación Kennedy, en Francia la medalla de plata del CNRS y el Jean Toy de la Academia de Ciencias, en España el doctorado Honoris Causa por la Universidad de Navarra.
Con motivo de otro galardón, el William Allan Memorial Award, Lejeune se había dado cuenta de que la mayoría de los médicos que participaban en la ceremonia le admiraban porque gracias a su descubrimiento podían practicar la amniocentesis, es decir, la extracción de tejido del feto para determinar si una persona presentaba trisomía y poder abortarlo. En algunos países hoy no se deja nacer a ningún bebé con síndrome de Down.
Lejeune se revolvió contra esta barbarie y pronunció un discurso políticamente incorrecto: "La naturaleza del ser humano está contenida tras la concepción en el mensaje cromosómico, lo que le diferencia de un mono o de un pato. Ya no se añade nada. El aborto mata al feto o embrión, y ese feto o embrión, se diga lo que se diga, es humano".
Poco después se expresó de una manera similar ante la ONU. Y continuó liderando la lucha por la defensa de la vida en todo el mundo, lo que no le produjo ningún beneficio en cuanto a su popularidad. Se convirtió en un apestado para muchísimos sectores de la sociedad, hasta el punto de que algunos historiadores opinan que no recibió el Premio Nobel por este motivo.
4. Sufrió agresiones personales y respondió con paciencia y coraje
Abanderar la lucha por la defensa de la vida le produjo problemas incluso en el terreno personal. Durante una conferencia que impartió el 5 de marzo de 1971 en la Mutualité, un centro parisino destinado a charlas, congresos y meetings políticos, unos asaltantes entraron con barras de hierro y pegaron a bastantes personas, entre las que se hallaban disminuidos psíquicos y ancianos. Jerôme y su mujer, que le acompañaba aquella vez, se libraron de los golpes, pero no de una serie de tomatazos que recibieron. Hasta un trozo de carne de buey impactó en la cara del padre de la genética moderna. Los manifestantes también arrojaron menudillos al mismo tiempo que gritaban que los fetos no eran más que trozos de carne. Solo se detuvieron al intervenir la Policía.
En otras ocasiones, la agresión consistía en el insulto y la descalificación. Pero Lejeune no perdía la compostura. Desarmaba a sus rivales con su tranquilidad, su paciencia y su valentía a la hora de exponer sus ideas. Además no se lo tomaba como algo personal: "no combato contra las personas sino contra las falsas ideas". Tampoco faltaron pintadas en las calles: "Lejeune es un asesino", "Muerte a Lejeune y a sus pequeños monstruos".
Desarmaba a sus rivales con tranquilidad, paciencia y valentía a la hora de exponer sus ideas.
5. Colaboró con San Juan Pablo II por la ciencia y la vida
La valentía y el buen hacer del brillante científico francés no dejó indiferente a Juan Pablo II, que se convirtió en un gran amigo suyo. Lejeune, que perteneció a la Academia Pontificia de Ciencias durante 20 años, fue designado por el Papa como el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida, cuyos objetivos son estudiar, informar y formar sobre los principales problemas de biomedicina y derecho, relativos a la promoción y a la defensa de la vida.
También cabe destacar que el mismo día en que se produjo el atentado contra Juan Pablo II, Lejeune comenzó a sufrir unos dolores tan agudos que le trasladaron a un hospital. El impacto que supuso para Lejeune la desagradable noticia del atentado provocó una acumulación de piedras en su vesícula. Lo realmente sorprendente es que le operaron a la misma hora en que intervenían a Juan Pablo II. Sus hijos sostienen que fue una comunión de santos, como si Jérôme cargara con parte del dolor del Papa.
6. Mediador entre EEUU y la URSS en plena la Guerra Fría
Lejeune alcanzó un puesto en la ONU como experto sobre los efectos de la radiación atómica en genética humana. Allí desempeñó un papel notable como mediador entre Estados Unidos y la Unión Soviética durante la guerra fría. No era agresivo, ni altivo, ni grosero como los demás. Poseía un estilo que hacía gracia a quienes asistían a esas reuniones. Este carácter conciliador le llevó a jugar un papel decisivo durante la peligrosa crisis nuclear de los euromisiles de 1981 que llevó a ambas potencias a una escalada de tensiones.
El Vaticano, muy preocupado por el asunto, envió mediadores a cinco países clave: Estados Unidos, Francia, Reino Unido, China y, el más complicado, la Unión Soviética. Para este último, confiaron en Lejeune y otros dos investigadores.
Durante la cena que se sirvió en los aposentos de líder soviético, Brézhnev, Lejeune narró una bella historia: "Hace mucho tiempo, tres sabios partidos de Oriente visitaron a un poderoso príncipe. Habían observado signos en el cielo, anunciando, pensaban ellos, una buena noticia: la paz sobre la tierra a los hombres de buena voluntad. Aproximadamente dos mil años más tarde, científicos venidos de Occidente se pasan por la casa de un hombre muy poderoso. Ahora la historia es diferente. Pues nosotros sabemos que si por desgracia aparecen en el cielo signos desencadenados por los hombres, no será ya el anuncio de una buena noticia sino el de una masacre de inocentes".
A pesar del ateísmo oficial del régimen, los anfitriones entendieron enseguida a qué se refería, y el discurso les gustó. Los tres sabios de occidente —se da la circunstancia de que eran genetistas— le presentaron a Brézhnev un cúmulo de datos sobre los efectos que podría acarrear una guerra nuclear en la población y lograron pacificar la situación internacional.
7. Muy posiblemente será beatificado
Uno de los aspectos más destacados del genetista galo fue su gran humanidad. Como médico atendió a más de ocho mil personas con síndrome de Down, a los que trataba como a sus hijos. Se sabía el nombre de todos y a muchos de sus padres les hacía recuperar la dignidad perdida. Su hijo no era un monstruo, era un regalo, un hijo amado de Dios como lo somos todos los demás. Les atendía por teléfono a veces también de noche. Una de sus hijas también destaca de su padre que era un catecismo viviente, es decir, que predicaba con el ejemplo. Y una de las muchas pruebas de la humildad del genio francés fue que su hija se tuvo que enterar de que su padre era famoso a través de una profesora de su colegio.
Tampoco se puede ocultar el impresionante gesto que Lejeune tuvo la noche de su fallecimiento. Llevaba meses con un cáncer de pulmón y, como buen médico que era, sabía que se iba a morir. Así que no dijo nada y pidió a sus familiares que le dejaran dormir solo.
Les quería evitar lo que vivió con su padre, que murió ante sus propios ojos también de cáncer de pulmón. Durante la madrugada sufrió la agonía. Uno de sus colegas le acompañó y, cuando vio que se encontraba muy mal, le informó de que iba a llamar a su mujer. Pero Lejeune le suplicó que no lo hiciera. Unas horas más tarde, el padre de la genética le confesó: “Ve, he hecho bien”. Y expiró.
Jérôme Lejeune nos dejó como legado la Maison Tom Pouce (la Casa de Pulgarcito), que asiste a mujeres embarazadas o madres con un bebé de pocos meses, y la Fondation Lejeune, centrada en investigación genética y en atención de personas afectadas por el síndrome de Down o por una enfermedad genética de la inteligencia. Tal vez algún día sea su patrono, pues la causa para su beatificación avanza lenta pero satisfactoriamente.
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