Macarena contagia a todos su fe y sus ganas de vivir
Actualizado 22 abril 2015
Macarena Márquez, "Maki", es una niña
española que lleva años luchando contra una grave enfermedad que ataca
al cerebro, la encefalitis de Rasmussen.
Su familia ha dado testimonio de su alegría, paciencia, fe y esperanza, que se ven probadas por duras intervenciones quirúrgicas que pueden durar hasta 12 horas y tienen riesgos importantes y secuelas, con crisis, ataques epilépticos y otros momentos duros.
La niña ha afrontado todo con buen humor y apoyada por una ola de oración de muchas personas que han seguido su historia, a través del libro “Maki, la sonrisa de un ángel”, escrito por su madre Carmina Coloma Miró, y también a través de una cuenta de Twitter (https://twitter.com/pormacarena) que va desgranando sus éxitos frente a la enfermedad, éxitos que a veces asombran a los médicos, por ejemplo al conseguir volver a caminar. Esta cuenta de Twitter es un alimento espiritual que pone a rezar a muchas personas.
Ahora, la familia ha publicado un emocionante vídeo de 9 minutos describiendo esta vida a la vez pequeña y grande que le ha tocado vivir a Maki. Son historias que repiten una tónica de esperanza y alegría ante la adversidad, una esperanza que nace de la sonrisa de la niña.
Un ejemplo de lo que viven los que acompañan a Maki lo escribe su tía Null García en su blog personal: «Cuando todos a su alrededor estábamos con un nudo en la garganta porque le estaba dando una crisis grande, ella aguantaba, y cuando terminaba, se ponía a bailar. No ha derramado ni una sola lágrima y todos a su alrededor hemos llorado como niños (bueno, como no todos los niños). Cuando estaba un poco mejor (aunque caminase mal y estuviese medicadísima) quería jugar al escondite, correr por el jardín del hospital y hacía bromas sin parar. En la última fase de la enfermedad las crisis han sido continuas, pero temblándole constantemente la mejilla ella te cogía la cara y te daba besitos sin parar. Ayer fuimos a verla por última vez antes de la operación, y mientras yo estaba muy nerviosa por cómo iba a salir, ella bromeaba haciendo como que me quitaba la nariz y se la comía. Luego me la devolvía, eso sí. Y me preguntaba qué personaje me pedía en la peli de dibujos que estaba viendo. Y hoy, entraba al quirófano abrazada a su osito Lulú con una sonrisa en la cara. Estaba contenta porque la iban a curar».
En el libro destaca una escena especial. Escribe la madre: “un día en misa y al llegar la consagración, Maki seguía algo con la mirada fija de un sitio a otro, como viendo algo sobre el altar, y comenzó a decir: ‘¡Te quiero! ¡Te quiero! ¡Te quiero!’. Yo al verla le pregunté: -‘¿Qué ves, cariño?’. Y Maki contestó con toda normalidad: ‘¡A Jesús, mami!’.
El libro puede adquirirse aquí: el dinero se destina íntegramente al Hospital la Paz para adquirir medios audiovisuales para niños enfermos.
Su familia ha dado testimonio de su alegría, paciencia, fe y esperanza, que se ven probadas por duras intervenciones quirúrgicas que pueden durar hasta 12 horas y tienen riesgos importantes y secuelas, con crisis, ataques epilépticos y otros momentos duros.
La niña ha afrontado todo con buen humor y apoyada por una ola de oración de muchas personas que han seguido su historia, a través del libro “Maki, la sonrisa de un ángel”, escrito por su madre Carmina Coloma Miró, y también a través de una cuenta de Twitter (https://twitter.com/pormacarena) que va desgranando sus éxitos frente a la enfermedad, éxitos que a veces asombran a los médicos, por ejemplo al conseguir volver a caminar. Esta cuenta de Twitter es un alimento espiritual que pone a rezar a muchas personas.
Maki, vestida de princesa en abril de 2014 |
Ahora, la familia ha publicado un emocionante vídeo de 9 minutos describiendo esta vida a la vez pequeña y grande que le ha tocado vivir a Maki. Son historias que repiten una tónica de esperanza y alegría ante la adversidad, una esperanza que nace de la sonrisa de la niña.
Un ejemplo de lo que viven los que acompañan a Maki lo escribe su tía Null García en su blog personal: «Cuando todos a su alrededor estábamos con un nudo en la garganta porque le estaba dando una crisis grande, ella aguantaba, y cuando terminaba, se ponía a bailar. No ha derramado ni una sola lágrima y todos a su alrededor hemos llorado como niños (bueno, como no todos los niños). Cuando estaba un poco mejor (aunque caminase mal y estuviese medicadísima) quería jugar al escondite, correr por el jardín del hospital y hacía bromas sin parar. En la última fase de la enfermedad las crisis han sido continuas, pero temblándole constantemente la mejilla ella te cogía la cara y te daba besitos sin parar. Ayer fuimos a verla por última vez antes de la operación, y mientras yo estaba muy nerviosa por cómo iba a salir, ella bromeaba haciendo como que me quitaba la nariz y se la comía. Luego me la devolvía, eso sí. Y me preguntaba qué personaje me pedía en la peli de dibujos que estaba viendo. Y hoy, entraba al quirófano abrazada a su osito Lulú con una sonrisa en la cara. Estaba contenta porque la iban a curar».
Maki, tras una de sus peligrosas operaciones |
En el libro destaca una escena especial. Escribe la madre: “un día en misa y al llegar la consagración, Maki seguía algo con la mirada fija de un sitio a otro, como viendo algo sobre el altar, y comenzó a decir: ‘¡Te quiero! ¡Te quiero! ¡Te quiero!’. Yo al verla le pregunté: -‘¿Qué ves, cariño?’. Y Maki contestó con toda normalidad: ‘¡A Jesús, mami!’.
El libro puede adquirirse aquí: el dinero se destina íntegramente al Hospital la Paz para adquirir medios audiovisuales para niños enfermos.
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