Menino quase paralisado numa família desportista: mudou-os
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| Lorenzo, a sua irmã e a sua mãe numa festa familiar |
Actualizado 9 de Dezembro de 2013
Andrea Lavelli / La Nuova Bussola Quotidiana
A vida do pequeno Lorenzo Costantini durou apenas cinco anos, marcados desde o princípio pelo diagnóstico de uma enfermidade rara, a Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, que lhe permitia a duras penas mover a cabeça e os olhos.
A sua é uma dessas histórias que fazem surgir no coração muitas perguntas, mas até falar com os seus pais para que todas dêem passo a uma grande certeza: a sua vontade de viver não o impediu de mudar para sempre a vida de quem o amou.
"Ensinou-nos a olhar de forma diferente"
«O sentido da vida para mim é olhar com os olhos de Lorenzo: a sua herança foi a de mudar para sempre o meu modo de ver as coisas». São as palavras do pai, Gabriele, um homem que em cinco anos se deu conta de ter-se transformado, pouco a pouco, de pai em herdeiro do seu próprio filho.
A enfermidade de Lorenzo diagnostica-se ao fim de poucas semanas depois do seu nascimento, em 2008: o menino não reagia aos abraços, quando o pegam é um peso morto.
Diagnostica-se a AME de tipo 1, uma atrofia muscular espinal que afecta 1 de cada 6.000 crianças. No princípio a perspectiva de vida é de uns três meses. Para a família, residente em Sarzana, na província italiana de La Spezia, é um golpe duríssimo.
Um menino impedido numa família desportista
«Nesse dia tivemos a sensação de que a nossa serenidade e felicidade se tinham desvanecido para sempre. Explicaram-nos todas as ajudas, como o carrinho especial, os dispositivos… Tudo nos fazia pensar que Lorenzo tinha pela frente uma vida terrível», conta o seu pai.
«Para nós, que sempre fomos pessoas amantes do desporto, a felicidade nesse momento estava vinculada à possibilidade de mover-se, de abraçar, de saltar e, portanto, estávamos convencidos de que a Lorenzo era algo que lhe estaria de todo negado».
A AME, de facto, impossibilitou Lorenzo de levantar a cabeça e estar sentado de maneira autónoma, mas também dificultava falar, deglutir, respirar e tossir autonomamente.
Nos primeiros meses de vida um aparelho controlava a sua oxigenação sanguínea e alertava os pais para que interviessem no aparelho se esta descia.
Gabriele e a sua mulher Cristina achavam-se perante uma escolha: assistir ao seu filho deixando simplesmente que a enfermidade seguisse o seu curso, ou utilizar todos os canais para ajudá-lo a ter uma existência tranquila. «Nós não temos feito nada mais que seguir a escolha de Lorenzo, que demonstrou carácter e carisma, e uma vontade de formar parte da vida que nos surpreendeu e convidou a segui-lo» explica o pai.
«Simplesmente, temos respondido à pergunta do nosso filho, como faz qualquer pai: assim, o filho passa de ser uma condenação a converter-se numa oportunidade. Lorenzo quis guiar-nos neste caminho».
Crescer rodeado de amor
Lorenzo cresce rodeado do amor imenso da sua família e começa a frequentar a escola maternal “Matazzoni” de Sarzana: demonstra um grande amor pela música e move-se graças a um carrinho que consegue deslocar com pequenos movimentos dos membros: «A sua vida começou a sair com toda a sua grandiosa capacidade de comunicação: nós, simplesmente, temos encontrado um modo para comunicar que nos permitiu divertir-nos e crescer juntos. Assim, temos tido a oportunidade de separar a enfermidade de maneira quase mágica: inclusive havia vezes que não nos recordávamos dela».
O pequeno Lorenzo começa a receber classes de música, continua as notas e o ritmo vocalizando, e durante um determinado período toca com a ajuda de um écran táctil.
Como todas as crianças da sua idade, participa no festival de Natal que cada final de ano se realiza na escola e continua os passos de dança movendo-se graças ao carrinho.
Gosta de ver os desenhos animados, sobretudo Bob Esponja e Mickey Mouse (graças à ajuda de um computador com tecnologia de apontador óptico) e realiza algumas viagens com a sua família. Com os olhos comunica ao mundo a sua extraordinária vivacidade, a sua curiosidade, a sua vontade de viver e de entrar em contacto com todos.
"Olhar o mundo com os seus olhos enche-nos"
«Ouve-se dizer que enfermidades como esta condicionam as relações. E é verdade, mas para melhor. Jogando com o meu filho vivia uma dimensão que me dava uma satisfação única difícil de explicar: olhar o mundo com os seus olhos fazia-me sentir cheio (continua o pai) Lorenzo abateu a ideia de que perante ele havia a barreira de uma enfermidade: sinto que recebi dele um grande dom, uma vida inteira. Sou católico e creio no valor do sofrimento e da cruz, e não estou dizendo algo retórico quando digo que para mim estes cinco anos com Lorenzo valem 100 vezes a vida, ainda que bela, que vivi antes».
Morreu deixando as chaves da felicidade
O pequeno Lorenzo foi-se na noite de 27 de Novembro, depois de ter vivido a alegria da sua última árvore de Natal. Saudando-o, na pequena igreja de Santa Catalina, em Sarzana, havia centenas de pessoas, entre as quais os seus companheiros de colégio que se apertaram ao redor da sua mãe, do seu pai e da sua irmãzinha Giulia.
«Creio que sou um pai dos mais afortunados da terra: Lorenzo entregou-me as chaves e a bússola da felicidade, ensinou-me como se deve fazer frente às dificuldades, deu aos seus pais uma via impensável. A enfermidade, que inicialmente nos pareceu um espectro insuperável, se revelou uma ilusão. Sempre me foi impossível pensar nele com desesperação: ele derrubou completamente a terrível visão que tínhamos no princípio».
Agora, o desejo da família Costantini é ser herdeiros de Lorenzo ajudando as famílias afectadas por esta terrível enfermidade que é a AME tipo 1, com o fim de que encontrem um futuro de felicidade onde parece impossível vê-lo.
«O meu foi uma viagem extraordinário, que espero possa servir de reflexão para muitas outras famílias como a nossa. Agora é duro voltar a uma vida ordinária, mas não quero que esta seja o final de um capítulo: Lorenzo espera-nos para voltar a encontrar-nos no céu».
Andrea Lavelli / La Nuova Bussola Quotidiana
A vida do pequeno Lorenzo Costantini durou apenas cinco anos, marcados desde o princípio pelo diagnóstico de uma enfermidade rara, a Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, que lhe permitia a duras penas mover a cabeça e os olhos.
A sua é uma dessas histórias que fazem surgir no coração muitas perguntas, mas até falar com os seus pais para que todas dêem passo a uma grande certeza: a sua vontade de viver não o impediu de mudar para sempre a vida de quem o amou.
"Ensinou-nos a olhar de forma diferente"
«O sentido da vida para mim é olhar com os olhos de Lorenzo: a sua herança foi a de mudar para sempre o meu modo de ver as coisas». São as palavras do pai, Gabriele, um homem que em cinco anos se deu conta de ter-se transformado, pouco a pouco, de pai em herdeiro do seu próprio filho.
A enfermidade de Lorenzo diagnostica-se ao fim de poucas semanas depois do seu nascimento, em 2008: o menino não reagia aos abraços, quando o pegam é um peso morto.
Diagnostica-se a AME de tipo 1, uma atrofia muscular espinal que afecta 1 de cada 6.000 crianças. No princípio a perspectiva de vida é de uns três meses. Para a família, residente em Sarzana, na província italiana de La Spezia, é um golpe duríssimo.
Um menino impedido numa família desportista
«Nesse dia tivemos a sensação de que a nossa serenidade e felicidade se tinham desvanecido para sempre. Explicaram-nos todas as ajudas, como o carrinho especial, os dispositivos… Tudo nos fazia pensar que Lorenzo tinha pela frente uma vida terrível», conta o seu pai.
«Para nós, que sempre fomos pessoas amantes do desporto, a felicidade nesse momento estava vinculada à possibilidade de mover-se, de abraçar, de saltar e, portanto, estávamos convencidos de que a Lorenzo era algo que lhe estaria de todo negado».
A AME, de facto, impossibilitou Lorenzo de levantar a cabeça e estar sentado de maneira autónoma, mas também dificultava falar, deglutir, respirar e tossir autonomamente.
Nos primeiros meses de vida um aparelho controlava a sua oxigenação sanguínea e alertava os pais para que interviessem no aparelho se esta descia.
Gabriele e a sua mulher Cristina achavam-se perante uma escolha: assistir ao seu filho deixando simplesmente que a enfermidade seguisse o seu curso, ou utilizar todos os canais para ajudá-lo a ter uma existência tranquila. «Nós não temos feito nada mais que seguir a escolha de Lorenzo, que demonstrou carácter e carisma, e uma vontade de formar parte da vida que nos surpreendeu e convidou a segui-lo» explica o pai.
«Simplesmente, temos respondido à pergunta do nosso filho, como faz qualquer pai: assim, o filho passa de ser uma condenação a converter-se numa oportunidade. Lorenzo quis guiar-nos neste caminho».
Crescer rodeado de amor
Lorenzo cresce rodeado do amor imenso da sua família e começa a frequentar a escola maternal “Matazzoni” de Sarzana: demonstra um grande amor pela música e move-se graças a um carrinho que consegue deslocar com pequenos movimentos dos membros: «A sua vida começou a sair com toda a sua grandiosa capacidade de comunicação: nós, simplesmente, temos encontrado um modo para comunicar que nos permitiu divertir-nos e crescer juntos. Assim, temos tido a oportunidade de separar a enfermidade de maneira quase mágica: inclusive havia vezes que não nos recordávamos dela».
O pequeno Lorenzo começa a receber classes de música, continua as notas e o ritmo vocalizando, e durante um determinado período toca com a ajuda de um écran táctil.
Como todas as crianças da sua idade, participa no festival de Natal que cada final de ano se realiza na escola e continua os passos de dança movendo-se graças ao carrinho.
Gosta de ver os desenhos animados, sobretudo Bob Esponja e Mickey Mouse (graças à ajuda de um computador com tecnologia de apontador óptico) e realiza algumas viagens com a sua família. Com os olhos comunica ao mundo a sua extraordinária vivacidade, a sua curiosidade, a sua vontade de viver e de entrar em contacto com todos.
"Olhar o mundo com os seus olhos enche-nos"
«Ouve-se dizer que enfermidades como esta condicionam as relações. E é verdade, mas para melhor. Jogando com o meu filho vivia uma dimensão que me dava uma satisfação única difícil de explicar: olhar o mundo com os seus olhos fazia-me sentir cheio (continua o pai) Lorenzo abateu a ideia de que perante ele havia a barreira de uma enfermidade: sinto que recebi dele um grande dom, uma vida inteira. Sou católico e creio no valor do sofrimento e da cruz, e não estou dizendo algo retórico quando digo que para mim estes cinco anos com Lorenzo valem 100 vezes a vida, ainda que bela, que vivi antes».
Morreu deixando as chaves da felicidade
O pequeno Lorenzo foi-se na noite de 27 de Novembro, depois de ter vivido a alegria da sua última árvore de Natal. Saudando-o, na pequena igreja de Santa Catalina, em Sarzana, havia centenas de pessoas, entre as quais os seus companheiros de colégio que se apertaram ao redor da sua mãe, do seu pai e da sua irmãzinha Giulia.
«Creio que sou um pai dos mais afortunados da terra: Lorenzo entregou-me as chaves e a bússola da felicidade, ensinou-me como se deve fazer frente às dificuldades, deu aos seus pais uma via impensável. A enfermidade, que inicialmente nos pareceu um espectro insuperável, se revelou uma ilusão. Sempre me foi impossível pensar nele com desesperação: ele derrubou completamente a terrível visão que tínhamos no princípio».
Agora, o desejo da família Costantini é ser herdeiros de Lorenzo ajudando as famílias afectadas por esta terrível enfermidade que é a AME tipo 1, com o fim de que encontrem um futuro de felicidade onde parece impossível vê-lo.
«O meu foi uma viagem extraordinário, que espero possa servir de reflexão para muitas outras famílias como a nossa. Agora é duro voltar a uma vida ordinária, mas não quero que esta seja o final de um capítulo: Lorenzo espera-nos para voltar a encontrar-nos no céu».
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