Activista del «derecho a morir dignamente», verse como paciente cambió su perspectiva
El pasado lunes, la familia de Fabio Ridolfi, de 46 años, comunicó su muerte. Tetrapléjico desde los 18 años, desde hacía tiempo quería acabar con su vida y abogaba en Italia por la eutanasia y el suicidio asistido. Finalmente acudió a un recurso legal basado en una ley de 2018 que considera la alimentación e hidratación asistidas como una terapia, la cual puede por tanto ser rechazada por el paciente, aunque le conduzca a la muerte al cabo de unos días. La cual puede afrontar solicitando una sedación profunda para evitar los dolores de la inanición y la deshidratación. Es lo que hizo Fabio.
Su caso ha servido como bandera a los grupos pro-eutanasia, pero desde ámbitos provida se ha recordado en estos días el caso de Sylvie Ménard. Parisina afincada en Milán, donde desde 1969 ha trabajado en el Instituto Nacional de los Tumores, es una de las oncólogas más prestigiosas del país, ahora ya jubilada. En la estela de su maestro, el oncólogo Umberto Veronesi (1925-2016, ministro de Sanidad en 2000-2001 con Giuliano Amato), Sylvie era activista pro-eutanasia hasta que, al ser ella misma diagnosticada de cáncer en 2005, cambió radicalmente su punto de vista.
"Yo pensaba que si el cuerpo ya no funciona, o peor aún, la cabeza ya no está perfectamente sana, eso no es vida: mucho mejor acortar enseguida el sufrimiento", explica. Pero su perspectiva dio un vuelco cuando le encontraron un cáncer de médula ósea incurable y le dieron una esperanza de vida muy corta: "Ahí te das cuenta de que todas las certezas que tenías como persona sana, como persona enferma ya no funcionan, porque ahora sabes las cosas, no las teorizas".
Empezó a luchar por el derecho al tratamiento, más que por el derecho "a la muerte digna". En 2009 escribió un libro de gran éxito, Se puede curar. Mi historia como oncóloga enferma de cáncer. Y hasta hoy no ha dejado intervenir públicamente en este debate, como hizo en octubre pasado en una entrevista de Lucia Bellaspiga en Avvenire:
-La historia nos enseña que la narrativa "falaz" puede llevar a la opinión pública y a las propias clases dirigentes a encontrar como "normales" derivas que, en cambio, son aterradoras.
-El hecho es que la comunicación de los enfermos con los sanos es casi imposible, porque mientras uno esté sano y posiblemente joven, bello y rico, no puede comprender ni remotamente lo que es la enfermedad, la niega hasta en el pensamiento. El deseo de la eutanasia es en realidad un intento de decirle al destino "no me cojas a mí porque no lo soportaría". El miedo a la enfermedad y al sufrimiento, sin haberlo vivido nunca, es la tentación de los sanos, pero cuando estás en ella te das cuenta de que no es cierto que la vida sea invivible, siempre y cuando haya un sistema de cuidados a tu alrededor que te lleve de la mano y te dé todo lo que necesitas, tanto física como psicológicamente.
-¿Usted lo ha experimentado directamente?
-Antes de recibir el trasplante de médula ósea tuve que someterme a altas dosis de quimioterapia que me destruyeron, mi cerebro estaba nublado, ya no podía ni siquiera leer un libro o escuchar música, pero ese periodo fue perfectamente soportable y lo superé porque estuve bien atendida por profesionales que respondieron a todas mis necesidades.
»Sin embargo, antes de la enfermedad, habría rechazado ese futuro, solía decir que si tienes que depender de los demás, la vida ya no merece la pena. Merece la pena, siempre y cuando la sociedad no te haga sentir como una carga y todo se haga con gracia y humanidad.
-También porque hay personas que nacen así...
-Por supuesto, y desde el momento en que decimos "esta vida tuya es imposible, así que se puede acabar con ella", estaríamos diciendo a todos los frágiles que su existencia es inútil, que nos cuestan y que en lugar de gastar para mejorar su situación es mejor darles una alternativa rápida, es decir, la eutanasia. Yo, que como médico alzo la voz cada vez que veo un tratamiento erróneo y exijo que el enfermo se maneje lo mejor posible, me vería claramente silenciada: es mucho más difícil garantizar a todo el mundo el derecho a la asistencia que ponerle una inyección letal. Esto me asusta mucho.
-La definición de "suicidio asistido", en cambio, sugiere una elección voluntaria, un derecho.
-El suicidio real se considera una enfermedad mental, hasta el punto de que quienes no consiguen quitarse la vida son tratados en pabellones psiquiátricos. Todas estas personas tienen algo en común, la desesperación: para tirarse desde un sexto piso o pegarse un tiro, está claro que se está desesperado, como desesperado puede estar el enfermo que no ve una salida. ¿Por qué, entonces, tratamos a los primeros como enfermos psicológicos, mientras que a los segundos debemos darles un empujón para que "salten"? Entonces también deberíamos ayudar a alguien que quiere tirarse de un puente: ¿por qué lo retenemos? ¿Por qué se considera más grave la desesperación del enfermo que la de quien ha perdido un hijo o está endeudado, o simplemente está deprimido?
Como el sargento Greg Bogert en el puente de Nueva Jersey con un hombre desesperado, todos los años decenas de policías, bomberos, personal sanitario u otros se juegan la vida por impedir que se suiciden personas que, según la contradictoria ideología dominante, tienen derecho a ser asistidas si quieren suicidarse.
-Cuidado, que no estamos lejos: si se aprobara la eutanasia para los enfermos, pronto llegaríamos a la eutanasia de los deprimidos, como ya ocurre en algunos países.
-Sin duda. Luego llegaríamos a considerar vidas "indignas" los enfermos de Alzheimer, luego los bebés con enfermedades o malformaciones y así hacia adelante; pero ¿dónde está la ruptura, el límite entre la persona a la que debemos "ayudar a morir" y la que si se ahorca la consideramos una locura y tratamos de salvarla?
-La batalla por la eutanasia, la razón de vivir de ciertos rostros de la política, elige casos extremos y los propone como cotidianos. El doloroso caso de DJ Fabo [murió por suicidio asistido en Suiza en 2017] lo dice todo.
-Son personas utilizadas por los medios de comunicación. Cualquiera de nosotros, incluso paralizado como Fabo, puede llegar a la muerte sin esperar que un médico lo mate: basta con negarse a comer y beber, y en cinco o seis días se muere, naturalmente sedado para no sufrir. La sedación es un derecho y no se le niega a nadie, no es eutanasia, solo anestesia y es utilizada por ley por la medicina paliativa con gran humanidad.
»Lo he dicho muchas veces en los debates televisivos sobre DJ Fabo, pero la respuesta de los adalides de la eutanasia es que habría tardado demasiado, que seis días era demasiado tiempo: una clara mentira, la batalla mediática que terminó llevando a Fabo a Suiza duró meses y meses. Si ese chico hubiera muerto de forma natural y sedado, como ocurre en otros casos, los que le rodean no habrían conseguido ruido alguno.
»La verdadera pregunta entonces es: ¿por qué un médico debe hacer la eutanasia? ¿Qué especialidad tenemos en nuestro currículo para saber manejar venenos y matar a alguien? Que piensen en figuras profesionales ad hoc, si realmente creen que es correcto quitarle la vida a la gente, para los médicos es imposible: solo hace falta que ocurra una vez para que caiga el tabú de no matar, con consecuencias ya vistas el siglo pasado.
-En 2009, cuando murió Eluana Englaro, que no era una enferma terminal ni estaba conectada a ninguna máquina, su padre predijo que el ejemplo sería seguido por otros miles de padres de niños discapacitados. Nadie le ha imitado.
-Cierto, el dique de nuestro ser humanos ha aguantado. La historia de esa chica y de por qué murió todavía me quita el sueño. ¡Ay, si una ley hiciera esto lícito! Claro, son casos desesperados, los padres de estos niños discapacitados tienen derecho a todo el apoyo que puedan recibir. En su lugar, se les dice más o menos que "es como si su hijo estuviera ya muerto", y a menudo tienen que conformarse.
-Durante décadas usted ha tratado a pacientes de cáncer, muchos de ellos terminales. ¿Qué porcentaje le pidió morir y cuántos le pidieron vivir hasta el final sin sufrir?
-En el Istituto dei Tumori, la responsable de la terapia del dolor y los cuidados paliativos al final de la vida era Carla Ripamonti, una profesional excepcional cuya capacidad física para consolar a los enfermos he podido experimentar de primera mano. En toda su carrera, solo tuvo dos peticiones para acabar con su vida: un hombre que se dejó cuidar por ella hasta el final y un profesor jubilado que no tenía a nadie y que se suicidó.
La doctora Ménard rechaza que tenga que ser un médico, a quien se enseña a salvar vidas, quien administre un fármaco mortal. Foto: Mufid Majnun / Unsplash.
»Lo que la gente no sabe es que ya tenemos derecho a rechazar cualquier tratamiento y a morir cuando queramos, sin necesidad de legitimar el horror de la eutanasia. Es famoso el caso de la mujer con diabetes que no quiso amputarse la pierna y prefirió morir. Lo mismo puede hacer cualquier enfermo, rechazando toda la terapia de apoyo, las vías intravenosas y la alimentación: la sedación no mata, solo permite pasar de la vida a la muerte sin dolor y sin darse cuenta. Exigir a un médico que te inyecte un veneno es una violencia inaudita, y se quiere incluso eliminar la objeción de conciencia.
-En Suiza, patria del suicidio asistido, no es un médico quien te da la muerte: te entregan un kit (de pago) y te suicidas...
-Y un 10% con el kit no consigue morir, tienen que darle un refuerzo... Mucha gente no sabe que esto no ocurre en los hospitales, donde incluso en Suiza está prohibido matar a la gente, sino en los centros privados. Antes lo hacían hasta en las explanadas de los supermercados, ahora en pisos y bloques de pisos, hasta el punto de tener grandes problemas con los vecinos, que están cansados de ver entrar gente y salir ataúdes. Sin embargo, de 60.000 muertes al año en Suiza, solo 400 mueren por suicidio asistido; sin embargo, se habla de ello de forma desproporcionada. Es una verdadera lucha ideológica.
-La eutanasia se asume generalmente en Italia "solo" para los "enfermos terminales". ¿Qué significa realmente esta definición?
-En algunos proyectos de ley, terminal significa que tienen menos de un año y medio de esperanza de vida. ¿Qué médico está tan loco que puede predecir si el enfermo tiene un año y medio? Me pronosticaron tres y han pasado dieciséis. Mientras tanto, la investigación sigue su curso y siempre se encuentran nuevos medicamentos. Además, cuando el enfermo es realmente terminal, es decir, a diez días de la muerte, ¿por qué quieren matarlo? Para romper el tabú: luego estará a un mes de la muerte, luego a dos, luego a un año y medio, luego sin límite de tiempo. Fabo no estaba en riesgo vital...
-No, pero estaba desesperado.
-Estaba tan desesperado como cualquiera que haya visto morir a sus hijos o quebrar una empresa: puede haber muchas razones para querer morir. Las cifras dicen que hay más pacientes que se suicidan al principio de su diagnóstico, cuando todavía están bien, que al final. Lo que da miedo es el camino del tratamiento, y hay quienes deciden quitarse la vida incluso antes de iniciar el recorrido. ¿Y debería un médico matar a estas personas?
-En estos días hemos visto violencia contra la vacuna del covid [en Italia miles de personas han perdido su puesto de trabajo por rechazar esa inyección y se han manifestado en la calle, NdR] y se ha gritado que volvía el fascismo. ¿No debería preocupar por igual la nostalgia de la eutanasia, una palabra que después del nazismo ni siquiera se osaba pronunciar?
-Está claro que estos extremistas ni siquiera saben lo que es el valor de la vida; no sienten el tabú de coger una jeringuilla e inocular un veneno a otro ser humano, aunque sea consentido. Si dejamos pasar esto, el dique se derrumbará, como ya ha ocurrido en Suiza: los enfermos de depresión recibirán su kit, no se intentará curar su soledad ni las causas de su malestar -sea un duelo o un fracaso amoroso o lo que sea-, se les facilitará la muerte. Si se aprobara una ley de eutanasia en Italia, sería el fin de nuestra civilización.
-¿Cree que puede ocurrir?
-En Italia sigue habiendo un fuerte sentido de la vida. Pero el hecho de que 1,2 millones de personas hayan firmado, de buena fe, a favor de la eutanasia es muy grave: el mensaje que se transmite es que los que resuelven tus problemas con veneno son buenos, los médicos que te tratan son malos.
»Hay que tener en cuenta que el ensañamiento terapéutico no existe; con los limitados fondos que tienen los hospitales, imagínate si te dan más quimioterapia. Más bien habría que acusarles de no haber utilizado todas las posibilidades terapéuticas que podían. Pero la idea común suele ser la del médico cruel que impone cosas terribles al pobre paciente... como con la vacuna covid. Noticias falsas, por supuesto, pero los que ven los debates al final ya no entienden nada y se lo creen. Mi mensaje a la gente es: no tengáis miedo, pero seguid exigiendo la mejor atención posible. La verdadera respuesta a la deriva de la eutanasia debe venir del Sistema Nacional de Salud, que debe tender siempre la mano al paciente.
-Por supuesto, porque, si no, el miedo está motivado.
-Hay lugares donde no querría ir a morir, he visitado muchos hospitales en Italia y algunos son alucinantes... Sin embargo, está claro que una ley a favor de la eutanasia supondría un freno al estudio de los cuidados paliativos y la medicina contra el dolor.
-En este sentido, Marina Ripa di Meana [1941-2018, activista fallecida por un cáncer detectado en 2002] quiso, sorprendentemente, grabar un vídeo-testimonio antes de su muerte: quería decir urgentemente que el suicidio asistido era una falsa respuesta a una necesidad real. Había descubierto los cuidados paliativos y la muerte digna.
-Con Ripa di Meana tuve un duro debate en televisión, ella y Marco Cappato [político radical que acompañó a DJ Fabo a Suiza] estaban a favor de la eutanasia, yo estaba en contra. Tenía un tumor avanzado y le expliqué que en Italia existía la posibilidad de morir sin dolor, en medio de sus seres queridos, con asistencia de alto nivel, incluida la sedación en caso de que el dolor surgiera. Lo descubrió y al final murió así.
Traducido por Verbum Caro.
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