130.000 muertos al año: los pequeños Alfie y Charlie, punta del iceberg
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| Los padres de Alfie Evans llevan dos años luchando por evitar que a su hijo lo dejen morir. |
10 enero 2018
En un caso muy similar al de Charlie Gard, los padres del pequeño Alfie Evans intentan evitar que lo maten por desnutrición y deshidratación, y piden que sea atendido fuera del país, donde habría lugar para ello. Pero el Reino Unido dispone de un sistema bien engrasado para aplicar lo que parecen eutanasias encubiertas que sortean la prohibición legal mediante una triple coalición que denuncia Roberta Spola en La Nuova Bussola Quotidiana:
Diciembre de 2016: durante el periodo navideño, Kate James y Tom Evans, ambos veinteañeros, llevaron corriendo a su hijo Alfie al hospital, donde ingresó con convulsiones y un progresivo deterioro de las funciones neurológicas adquiridas en sus primeros siete meses de vida. Fue el principio de un largo ingreso en el Hospital Alder Hey de Liverpool, durante el cual las condiciones de Alfie fueron deteriorándose ulteriormente. Actualmente el pequeño Evans está encamado, entubado, en coma, bajo el efecto de sedantes y fármacos.
Un año después, sus padres, de nuevo en el periodo navideño, hacen otra carrera. Pero esta vez hacia el mundo exterior, fuera del hospital, a través de Facebook, para pedir ayuda y arrancar a su hijo del único, y último, ofrecimiento que se les hace: desenchufarle. Les gustaría trasladarlo al Hospital del Niño Jesús de Roma, donde se le haría respirar a través de una traqueotomía y se le alimentaría a través de una gastrostomía endoscópica percutánea (GEP), pero el Tribunal Supremo del Reino Unido ha rechazado su petición. Se espera una nueva audiencia próximamente.
¿Quién decide?
Alfie Evans, rehén del Hospital Alder Hey, como antes Charlie Guard había sido rehén del Hospital Great Ormond Street, y como antes y después de ellos otros niños con enfermedades graves, dependientes de terapia intensiva para sostener sus funciones vitales, con o sin diagnóstico cierto, debe luchar para pedir que su vida sea reconocida como digna de ser vivida.
Los padres de Charlie Gard perdieron la batalla legal para intentar continuar el tratamiento de su hijo en un hospital distinto fuera de Inglaterra. El 28 de julio pasado murió.
Pero, ¿reconocida por quién? Por los mismos médicos que cada día combaten para reanimar, asistir, atender a los pacientes más pequeños, los recién nacidos, cuya vida es amenazada por un duro destino en los albores de su existencia.
Y, sin embargo, a esos mismos médicos hay que implorarles un derecho, el derecho a la vida, porque en determinadas circunstancias, cuando están ante niños afectados por una patología grave, de naturaleza desconocida, como es el caso de Alfie, o verificada, como en el caso de Charlie, lo único que ven es una existencia inútil, un sinsentido, un peso, cuya única solución es la suspensión de los tratamientos en curso.
Hospitales de referencia
Pero, ¿quién es este personal sanitario que, por un lado, atiende con tanta dedicación y, por el otro, elimina el sufrimiento eliminando al que sufre? Son médicos que trabajan en dos hospitales, a saber: el Hospital Infantil Great Ormond Street (GOSH sus siglas en inglés) de Londres y el Hospital Infantil Alder Hey de Liverpool, dos hospitales punteros del sistema sanitario inglés (National Health Service, NHS). El GOSH fue el primer hospital pediátrico que surgió en territorio inglés, a mediados del siglo XIX, dedicado exclusivamente a la asistencia infantil; el segundo está considerado el hospital pediátrico más grande del Reino Unido.
No son dos realidades de periferia, dos hospitales de escasos recursos, dos sistemas autorreferenciales. Son dos hospitales adheridos a las directrices nacionales, a los protocolos internacionales, a las recomendaciones del órgano inglés que se ocupa de cuestiones éticas en biología y medicina: The Nuffield Council on Bioethics.
Las tres patas de la eutanasia encubierta
Teóricamente, el Reino Unido se proclama contrario a la eutanasia, pero los dos casos citados anteriormente, ¿son dos casos esporádicos, o son la punta del iceberg, preexistente pero que está emergiendo, de una realidad mucho más amplia, que hasta ahora ha actuado sin ser molestada y bajo otro nombre, el denominado best interest [mejor interés]?
El principio del mejor interés es fundamental en la práctica médica y en el derecho inglés. "En toda situación que concierne al niño, su mejor interés debe ser tomado fundamentalmente en consideración" (The Nuffield Council on Bioethics). Pacífico, razonable. Estamos todos de acuerdo en que quien toma decisiones sobre un recién nacido lo tiene que hacer en su mejor interés. Pero la pregunta es: ¿cuál es el mejor interés y quién lo establece?
El riesgo grande y real -lo demuestran los hechos-, es que el interés se individue en términos de calidad de vida, una categoría controvertida y subjetiva, dependiente de modelos antropológicos de referencia, lo que hacer perder de vista la única categoría objetiva vinculada a la existencia de un ser humano: su dignidad intrínseca.
Un enfoque de este tipo implica que el recién nacido, el lactante o, antes que ellos, el feto, quedarían al arbitrio de quien decidirá en tal o cual sentido, dependiendo: de si se considera prioritario el gasto de la sociedad, para uno; o el peso que supone para la familia este otro; o si el de más allá no corresponde a los estándares de normalidad.
Si se continúa leyendo lo que establece The Nuffield Council on Bioethics, esto es lo que dice respecto a las decisiones: "Progenitores, médicos y otros sujetos implicados en el proceso de toma de decisiones pueden tener ideas distintas sobre lo que es el mejor interés del niño". Es decir, además de la subjetividad, hay el riesgo de contraste de pareceres entre las partes implicadas. En estos casos, en Inglaterra, como en otros países europeos, los deseos de los progenitores son sometidos a la decisión de los tribunales (Medical and Legal Establishments). Una victoria para Charlie, o para Alfie, significaría un peligroso precedente para estas poderosas instituciones, que se quedarían sin la primera y última palabra.
El Protocolo de Liverpool: un "horror"
Hay otro punto que hay que aclarar: cómo ha entrado la eutanasia en un país que se declara contrario a ella. Hemos visto cuál es la "puerta de entrada": el mejor interés [de la persona, en este caso del niño]. Hemos visto la modalidad en caso de contencioso: el Tribunal Supremo. Pero nos falta el "medio", es decir, la praxis. Existe un verdadero y propio protocolo, a saber: el Liverpool Care Pathway (LCP), que describe el procedimiento para la suspensión de nutrición e hidratación. Introducido para proporcionar la muerte a pacientes ancianos, no necesariamente cercanos a la muerte -las cifras hablan de unos 130.000 muertos al año-, ha sido rápidamente aplicado a los niños.
El testimonio de un médico inglés, que desea permanecer en el anonimato, describe que a partir del momento en que se inicia el procedimiento pasan una media de diez días, durante los cuales el niño es cada vez más pequeño y está cada vez más deshidratado, hasta morir. Ser testigos de este procedimiento ha sido descrito como un horror, tanto para los familiares como para el personal sanitario.
Además, desde el punto de vista moral se invoca el principio del doble efecto para causar la muerte de un recién nacido. Es decir, se le suministra un analgésico, que en sí mismo no es letal, pero a dosis letales. En realidad, se trata de una aplicación errónea de dicha doctrina, puesto que el objetivo es causar la muerte, aunque parezca que se utilicen medios buenos.
Curiosamente, Charles Dickens, en 1858, en un evento benéfico, con la lectura de Cuento de Navidad [A Christmas Carol], recogió fondos y ayudó a las finanzas del Hospital Great Ormond Street, que estaba atravesando una grave crisis económica. El relato de Dickens es una poderosa invitación al renacimiento moral de la sociedad, cegada por el egoísmo y la indiferencia hacia los más pobres e indefensos. A la luz de los hechos, tal vez la última verdadera salvación sea volver a meditar el Cuento de Navidad, no sólo para ese hospital, sino para toda la sociedad.
Traducción de Helena Faccia Serrano.
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