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quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Portadores de necessidades especiais: a definição em 3 pontos

Nas operações de cada dia, todos nós temos algum tipo ou nível de deficiência


Roma, 24 de Setembro de 2013


Necessidades especiais: carência ou deficiência de uma ou mais capacidades; condição de todos os seres humanos, que, em alguns, causa uma sensação de fadiga e sofrimento particularmente intensa, a ponto de o corpo social promulgar leis para a sua integração, mas, ao mesmo tempo, preferir esconder ou favorecer o desaparecimento do sujeito difícil de integrar.
As necessidades especiais são incapacidades, do portador, de realizar as actividades próprias do seu nível de desenvolvimento. Podem ser deficiências físicas ou mentais, também conhecidas como atrasos de aprendizagem. Há uma crescente consciência sobre as dificuldades das pessoas portadoras de necessidades especiais, havendo cada vez mais ferramentas para ajudá-las a suprir numerosas carências; ao mesmo tempo, há também uma clara censura na media sobre as temáticas da deficiência: ela afecta milhões de pessoas, mas tem pouco espaço nos meios de comunicação. Esta censura está ligada à dificuldade de se conceber como totalmente "nossos" aqueles que têm uma clara dependência dos outros, na sociedade pós-moderna baseada no mito da autonomia e da independência. Esta censura também se reflecte no tratamento ruim de saúde que as pessoas com deficiência recebem, especialmente as pessoas com deficiência mental, mesmo nas nações auto-proclamadas civilizadas.

Que tipo de cultura discrimina o deficiente? Nas operações de cada dia, todos nós temos algum tipo ou nível de deficiência. O fato é que algumas pessoas conseguem escondê-la e outras não. Quem bem as esconde não quer "mostrar a sua fraqueza", o que facilita a obra de remoção social para a qual a deficiência simplesmente não deveria existir, porque as deficiências do outro nos fazem pensar nas nossas próprias e porque a visão fenomenológica das pessoas com deficiência nos lembra o que esta sociedade não dá aos doentes. Essa obra de remoção é uma forma de perseguição contra a pessoa deficiente e a sua família, que sentem o peso do preconceito quanto à existência em vida da pessoa doente, que chega a parecer um paradoxo dentro de uma sociedade que proclama a saúde como um direito e a perfeição como uma necessidade para quem pretende ser aceito. Por outro lado, não é uma verdade automática que a deficiência seja igual a sofrimento, embora, infelizmente, o seja com muita frequência. O sofrimento das pessoas com deficiência depende do ambiente, mais do que da doença: muitas vezes, o ambiente favorece o sofrimento do doente. A pessoa com deficiência tem o direito à saúde, como as outras: o direito à saúde é intrínseco à pessoa, e os portadores de deficiências podem ser saudáveis, isto é, ter a sua saúde satisfeita, desde que haja um compromisso social real e contínuo.

Deficiência e saúde: uma combinação impossível? Dado que a saúde não é apenas ausência de doença (muitas pessoas com deficiência sentem que têm, paradoxalmente, uma boa saúde apesar da sua deficiência), temos que definir a saúde, de maneira nova, como nível de "satisfação" da vida. Infelizmente, a ideia de que a pessoa com deficiência leva uma vida que "não vale a pena ser vivida" continua sendo difundida e flertando com a eugenia, cujo primeiro passo é presumir que aqueles que não têm capacidade de autonomia não devem ser definidos como "pessoas", seguindo-se o passo da ambiguidade que considera as pessoas doentes como “estranhas” ou “sobreviventes” do diagnóstico genético pré-natal.

Para dar um parecer sobre os cuidados e direitos das pessoas com deficiência, deve-se conversar com elas próprias. A pessoa com deficiência deve estar no centro do seu tratamento e as associações dos portadores de necessidades especiais devem sempre ser ouvidas pelos responsáveis das políticas sociais. Precisamente porque a pessoa com deficiência tem direito à saúde, a assistência aos deficientes doentes deve ser organizada de melhor maneira, especialmente quando se trata de pessoas que não podem expressar-se. É necessária uma forte aliança entre família, governo, mundo médico e pessoa com deficiência, a fim de se reconhecerem os sinais e sintomas e serem superadas as barreiras e discriminações ainda presentes na sociedade.


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